去年共74个慈善机构开展儿童大病救助

　　【财新网】（记者 蓝方）近两年来，中国政府着力于大病保障体系的建立。而在社会保险、政府救助之外，仍有大量的大病儿童需要民间救助以补足资金缺口。

　　2013年7月10日，在首届中国儿童大病救助论坛上，多家公益组织倡导建立儿童大病救助信息共享、公开与合作平台，以更合理、有效地配置民间慈善资源。

　　论坛上，中国公益研究院常务副院长高华俊对《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》（下称《报告》）进行解读。《报告》显示，2011年，中国0~18岁以下儿童数量为3.03亿，根据各重大疾病的发病率和儿童数量计算，先天性心脏病的每年新增病例最多，达到242.5万，结核病儿童达139.5万，脑瘫儿童每年新增60.6万，唇腭裂则有55.2万。

　　这些疾病的治疗费用，低则几千元，高则几十万元甚至上百万元。《报告》显示，终末期肾病每年透析的费用在6~10万元；再生障碍性贫血若进行造血干细胞移植则需15~30万元；白血病的花费在10~60万元。

　　针对儿童大病的医疗费用，中国当前建立了三层保险机制：一是包括新型农村合作医疗、城镇居民基本医疗保险在内的基本医疗保险，《报告》测算其实际报销比例从10%到55%不等；二是甄选个别病种、提高报销比例的“大病补偿”政策，如儿童白血病和先心病，实际可报销比例为40%、70%；三是自2012年推开的“大病医保”，以商业补充保险的形式，对基本医疗保险报销范围外的医疗费用，进行二次报销。与“大病补偿”政策叠加，《报告》测算实际报销比例可提升到60~70%。

　　在政府提供的三层保障后，大病儿童究竟还需要多少社会资金进行救助？

　　《报告》以医疗费用减去可报销费用，得出的自付费用减去上一年人均可支配收入，由此测算出大病儿童需要慈善救助的资金额度。

　　照此计算，2011年再生障碍性贫血和终末期肾病所需资金最大，平均达到12.6万；白血病需要11.6万；恶性脑肿瘤需要10.6万；血友病则需7.6万。

　　那么，需要救助的孩子究竟有多少？《报告》测算人均可支配收入低于资金缺口的人口比例，乘以2011年新增患儿人数，得出新增患儿中需要慈善机构救助的人数。其中人数最多的是脑瘫、白血病、血友病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血的儿童，每一类需救助的病童数量都达到了28万人。

　　面对庞大的救助需求，近年来国内涌现出大量的公益组织予以回应。

　　2012年，全国有74家慈善组织、开展了136个儿童大病救助项目。其中，先天性心脏病、白血病、唇腭裂、脑瘫、肢体残疾、视听残疾、烧烫伤的病童均有专项救治项目。

　　但由于不同种类的疾病所需费用不同、预后效果不同，慈善资源在不同病种间的分配也不平衡。报告显示，针对唇腭裂和先天性心脏病的救助非常充足；而针对血友病、再生障碍性贫血、脑瘫等病童的救助，则与需求存在较大差距。

　　值得注意的是，慈善总会、红十字会、残联、扶贫办等救助组织，没有信息互通和共享的平台。这会导致某些个体可能符合多个组织的救助条件，而另一些个体却一个都不符合。

　　据此，在论坛上，多位专家呼吁，中国政府需要进一步完善以医疗保险为主的“安全网”，增加政府医疗保障的资金投入。对于最后的资金缺口，则需要建立支持、鼓励社会捐助的慈善捐赠体系。

　　诸多公益组织在论坛上发起了“中国公益组织儿童大病救助合作倡议”，倡议建立儿童大病救助机构与信息公开平台，共享民间机构儿童大病救助信息，帮助患儿根据自身情况按需申请，统一对获助患儿信息进行共享；建立政府救助与民间公益区域合作平台；建立全国联合的儿童大病救助共享平台，以最大化集结多方资源。